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La anorexia no es una enfermedad terminal

Publicado el

por Harriet Brown

En el momento en que vi el titular: “¿Se debe permitir que los pacientes mueran de anorexia?”, publicado en The New York Times Magazine, en enero de este año, mi corazón se encogió. En los últimos dos años cada vez más psiquiatras plantean la idea de que está bien dejar de intentar curar a algunas personas con anorexia nerviosa.

Las personas con anorexia desarrollan un miedo profundo a la comida y a comer, y a menudo pierden tanto peso que mueren de hambre o por complicaciones. Alrededor del 20 por ciento muere por suicidio. La anorexia es una enfermedad terrible, que inflige el máximo dolor a la persona diagnosticada y a sus familiares y amigos. El sufrimiento es continuo e intenso, y empeora aún más durante la recuperación.

Nuestra familia experimentó esto durante ocho años. Tener que ver sufrir a mi hija me hizo darme cuenta de que la anorexia no es una elección o una cuestión de vanidad, sino un tsunami de miedo y ansiedad que hace que uno de los actos humanos más básicos, el acto de comer, sea tan aterrador como saltar de un avión sin paracaídas. Por lo general, se necesitan años de alimentación consistente, constante y rica en calorías para sanar completamente el cuerpo y el cerebro de una persona con anorexia. Sin el tipo de apoyo y tratamiento adecuados, es casi imposible.

Entonces, cuando los psiquiatras sugieren que tal vez algunas personas no puedan recuperarse y se les debería permitir dejar de intentarlo, están eludiendo su propia responsabilidad. Lo que deberían decir en cambio es que las opiniones actuales y los tratamientos de la anorexia son abismales y que la medicina necesita mejorar.

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Si nunca experimentaste la anorexia de primera mano, considérate bendecido. La anorexia tiene una de las tasas de mortalidad más altas de cualquier enfermedad psiquiátrica. Las personas con anorexia tienen 18 veces más probabilidades de morir por suicidio que sus pares. Menos de la mitad de las personas con anorexia se recuperan por completo.

Esto refleja tanto la tenacidad de la enfermedad como el fracaso de los profesionales médicos para tratarla. Los tratamientos para la anorexia eran lamentablemente ineficaces hace diecinueve años, cuando mi hija enfermó, y muchos siguen siendo lamentablemente ineficaces. El campo en su conjunto se ha centrado en la noción anticuada de que la anorexia es principalmente psicológica más que biológica y, como resultado, los tratamientos se han basado en la terapia de conversación orientada al insight.

Ilustración: Carolina Arriada para NYDiario.

La realidad es que la anorexia incluye componentes tanto psicológicos como biológicos. Pero cuando alguien se muere de hambre, el conocimiento no puede curarlo. Lo único que ayuda es la comida: dosis regulares y constantes de calorías. Una de las aplastantes ironías de la recuperación de la anorexia es que tienes que hacer aquello que más temes, una y otra vez. Tienes que ganar peso, no sólo lo suficiente para evitar que mueras, sino lo suficiente para que tu cerebro se recupere. Algunos de los peores momentos en la recuperación de nuestra hija llegaron al final, cuando había ganado suficiente peso para estar físicamente segura, pero no estaba ni cerca de recuperarse mentalmente.

La mayoría de las personas con anorexia son incapaces de comprender su enfermedad, un fenómeno conocido como anosognosia. Cuando mi hija estaba enferma, era razonable, lógica y reflexiva, excepto cuando se trataba de comer. Podía resolver con éxito un problema matemático complejo y luego, al mismo tiempo, explicarme que simplemente no necesitaba comer como lo hacen otras personas. De hecho, sonaba tan normal que hubo momentos en los que me pregunté si tenía razón.

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El movimiento para reconocer la anorexia terminal y ofrecerle cuidados paliativos está ganando terreno. En septiembre pasado, la Asociación Médica Estadounidense publicó un artículo en su Journal of Ethics titulado “Un modelo de cuidados paliativos que afirma la vida para la anorexia nerviosa grave y duradera”. Este concepto es equivocado y peligroso. Sugiere que hay personas que no responden al tratamiento en lugar de reconocer que el campo no está ayudando. Sugiere que llega un momento en el que es demasiado tarde para recuperarse, y eso simplemente no es cierto. Conozco a varias personas que estuvieron enfermas durante décadas y que finalmente se recuperaron. Lo más mortífero de todo es que equipara más o menos la anorexia grave con el deseo de morir, y sugiere que ese deseo debe ser validado.

A mi hija le tomó ocho años regresar de los páramos de la anorexia, y una parte crucial de su recuperación fue creer que podía mejorar. Una vez me dijo: “Mamá, otras personas pueden recuperarse. Pero no puedo”. Una de mis tareas como madre era recordarle, intensamente y con frecuencia, que podía recuperarse y que lo haría. Pero, ¿qué pasa si su médico y el mundo médico le dicen que tal vez no pueda?

La anorexia terminal es una profecía autocumplida, un diagnóstico que condena en lugar de describir. En lugar de verse como una señal de progreso en el pensamiento médico, debería verse como lo que es: un fracaso prevenible de los profesionales a la hora de comprender y tratar una enfermedad trágica.

Fuente: Undark/ Traducción: Tara Valencia

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